Samtidigt som allt fler drabbas av cancer minskar antalet kliniska prövningar i Sverige. Och trots nya strategier, myndighetsuppdrag och nationella satsningar för att öka landets attraktionskraft så har många kliniska prövningar i dag svårt att rekrytera patienter. Utan satsningar som säkerställer patientens väg in i studierna blir Sverige inget attraktivt prövningsland.
För att cancervården ska utvecklas krävs ny kunskap. Kliniska prövningar gör det inte bara möjligt för vården att prova nya metoder, de kan också göra det möjligt för en patient att få prova en ny behandling eller ny diagnostik långt innan de används i den ordinarie vården. Därför är det alarmerande att allt färre patienter deltar i de kliniska prövningar som faktiskt genomförs i Sverige.
Under de senaste tio åren har en rad viktiga initiativ tagits för att stärka förutsättningarna att attrahera och bedriva kliniska prövningar. Det arbetet måste fortsätta.
Men utan patienter fallerar systemet. För det är i mötet mellan patient och läkare en klinisk prövning blir verklighet. Patienten måste identifieras. Möjligheten att delta behöver bedömas. Läkaren ska informera och rekommendera, patienten ska ta steget att delta. Om någon länk i den kedjan brister spelar det ingen roll hur attraktivt Sverige är. I dag är det alltför många patienter som varken fått frågan eller tillräcklig information för att kunna delta i en klinisk prövning.
Behovet av nya behandlingar för den växande gruppen cancerpatienter är redan stort och kommer att öka under lång tid framöver. Forskningen gör ständigt framsteg men det tar lång tid att godkänna och ännu längre tid att introducera nya läkemedel och ny medicinteknik i Sverige.
Både vårdpersonal och forskare vittnar om en stor vilja att bedriva klinisk forskning. Hindren handlar om tid, resurser och organisation. Forskningssjuksköterskor saknas. Administrationen ökar. Vården förväntas identifiera lämpliga prövningar för patienten, men styrs mot hög produktion och kortare väntetider.
I dag saknas information om hur många patienter som har identifierats som lämpliga för att delta i kliniska prövningar, hur många patienter som har tillfrågats och varför patienter väljer att inte delta. Detta eftersom strukturerad uppföljning inte görs.
Nu krävs det konkreta satsningar som säkrar patienternas väg in i kliniska prövningar. Därför efterlyser vi:
- Krav på patientmedverkan. Patientföreträdare bör medverka redan i utformningen av en studiedesign. Viktiga aspekter av målgruppens behov missas när patientperspektiv inhämtas i ett sent skede.
- Tillgång till kliniska prövningar i hela landet. Regionerna måste säkerställa att patienter ges möjlighet delta i kliniska prövningar oavsett bostadsort.
- Nationell uppföljning. Socialstyrelsen bör följa upp och årligen redovisa hur många och hur stor andel av cancerpatienterna inom olika diagnoser som erbjuds att delta i och rekryteras till kliniska prövningar på landets alla kliniker.
- Ersättning för merkostnader. Ingen patient ska behöva tacka nej av ekonomiska skäl. Merkostnader för patienter som exempelvis behöver resa till en annan region för att delta i en klinisk prövning ska ersättas. I dag kan patienter tvingas stå för om- och merkostnader själva.
Trots ett årtionde av satsningar på att göra Sverige till ett attraktivt prövningsland blir de kliniska prövningarna allt färre. Nu krävs en tydlig strategi för att säkerställa att fler patienter kan delta i kliniska prövningar. Inte förrän trenden har vänts och patienterna fyller studierna kan svensk cancervård nå sin fulla potential.
Eva Backman, ordförande för Cancerföreningen Palema
Stephanie Bonn, ordförande för Njurcancerföreningen
Susanne Dieroff Hay, ordförande för Bröstcancerförbundet
Magnus Klang, ordförande för Prostatacancerförbundet
Annica Lilja Ljung, styrelseledamot i ALK Sverige
Karl Gustavsson, förbundsordförande för Mag- och tarmförbundet
Fredrik Svedberg, ordförande för Lungcancerföreningen
Maria Thell, påverkansansvarig i Ung Cancer
Anna-Maria Watz, ordförande för Sköldkörtelförbundet
